... das Phantasialand in Brühl bei Köln !!!

Den Park kenne ich ja nun seit schon Jahrzehnten. Doch ist es immer wieder schön dort - besonders außerhalb der Ferienzeiten und an ganz normalen Wochentagen, wenn sich nicht die vergnügungssüchtigen Besucher gegenseitig die Luft zum Atmen nehmen, sondern ganz entspannt durchgeschlendert werden kann. Den Gestaltern gelingt es Jahr für Jahr, neue Attraktionen zu bauen oder auch nur umgzugestalten, so dass es wirklich jedes Mal ein kleines Erlebnis ist. Was mich wie immer sehr fasziniert hat, ist die unglaubliche Sauberkeit dort allerorten, auch an den Orten mit der Doppelnull.  Man sah dienstbare Geister, die die Grünanlagen auf den Winter vorbereiteten zusätzlich zu denen, die akribisch nach Sachen suchten, die weder auf Gehwegen noch sonstwo etwas zu suchen hatten. Toll !

Eine wahre Meisterleistung ist jedoch wirklich das chinesische Hotel - direkt am Park gelegen mit Sondereingang zum Park. Also war in meiner Vorstellung von den 3 Tagen dort auch die Geräuschkulisse enthalten, die nun mal juchende Menschen bilden. Aber ... nichts !!! Wir saßen nachmittags in diesem herrlichen Garten inmitten von Bambusstauden, Kamelien- und Gingko-Bäumen, angenehm berieselt von ganz dezenter fernöstlicher Musik, berieten, ob nicht doch der eine oder andere Koi mehr etwas für die Bratpfanne wäre (pfui !!!) - und fühlten uns irgendwo ganz weit weg.

Am 2. Abend sahen wir die Premiere der Winter-Show, begleitet von einem 4-Gang-Menue ... insgesamt eine Meisterleistung. Show als auch Küche: perfekte Darbietung!

Perfekt machten jedoch diese wunderbaren Tage, zu denen uns meine Freundin eingeladen hatte, jedoch das Miteinander. Das Zusammensein im Gleichklang - so wie wir 3 es schon einmal auf Bornholm erlebt hatten. Trotz der großen räumlichen und langen zeitlichen Distanz - es war sofort wieder die Vertrautheit da, die diese Tage zu so ganz besonderen Sterntagen machten.

Aus diesem Wir-Gefühl heraus kam dann ein spontanes 'ich geh mit' - als meine beiden vergnügungssüchtigen Damen sich zur ersten Achterbahn aufmachten. Große Augen: DU ??? Ja, ich !!!

Vor einigen Jahren, eigentlich als meine Ängste so richtig stark wurden, hatte ich beschlossen: nie mehr freiwillig in diese Dinger ... Nun wollte ich dazu gehören, mich nicht mehr selber ausgrenzen ... Beim Einsteigen kam nochmals kurz der Gedanke: du bist bescheuert, warum tust du dir das an? Die Antwort kannte ich bei der zweiten Achterbahn an diesem Tag: ich will wieder teilhaben ... auch an der Achterbahnfahrt des Lebens! Irgendwie habe ich nämlich das Gefühl, mich an diesem Tag in einem wichtigen Punkt selber besiegt zu haben! Und dieses Gefühl hält an und tut verdammt gut!

Eine einzige Selbstüberwindung stärkt mehr als 20 Gefühle und 200000 Predigten. Jean Paul

... sind so herrlich einfach gestrickt! Ich war gespannt auf die sächsische Klinik, hatte ich doch in der Programmzeitschrift gelesen, dass man dort dieses Mal einen Wilson-Fall behandele. Nun muss ich sagen: wenn es sie noch gibt, die Götter in Weiß, dann sind sie ausnahmslos eben in dieser Klinik.

3 Ärzte, ein paar Laboruntersuchungen und zack, war die Diagnose da. Ohne Prüfung von Kupferausscheidungen und sonstigen Untersuchungen. Ohne jede Unsicherheit. Ohne Kontrolluntersuchungen der Leberprobe in anderen Uni-Kliniken, die über die notwendigen Speziallaboratorien verfügen. Und so weiter ...

Einzig die Erfahrung, dass Leberspenden heute wohl relativ schnell zu erhalten sind , konnte ich teilen. Auch für Anni wäre sie da gewesen, hätte nicht eine Sekunde vor 12 Uhr das nebenwirkungsstarke Medikament doch noch gewirkt. Auch hat mir gefallen, dass der Irrsinn zur Sprache kam, dass es in den USA ein nahezu nebenwirkungsfreies Medikament gibt und bereits erfolgreich im Einsatz ist, wir hier bei uns aber unser tolles deutsches Zulassungsverfahren noch nicht abgeschlossen haben! Hätte man das nur bei Contergan gehandhabt wie die US-Amerikaner - es wäre vielen Menschen viel Leid erspart geblieben. Und die paar Morbus-Wilson-Erkrankten könnten hier ein Mittel erhalten, was die tatsächlich starken Nebenwirkungen wie etwa das zeitweilige Zittern der Hände oder auch Verfärbungen unter der Haut verhindert.

Es kommt bei solchen Schön-Geschichten auch wieder der Gedanke hoch, ob nicht die Transplantation doch der bessere Weg gewesen wäre. Aber es ist eben keine Altrnative, dieses 'Morbus Wilson geheilt - gucken wir mal, ob und wie der Körper die Medikamente gegen den Abstossungsprozess verkraftet' .

Wie vor einiger Zeit in der nachmittäglichen stürmischen Liebe bleibt die klare Erkenntnis: man guckt sich solche Sendungen an und lässt sich unterhalten. Nur: man darf nicht selbst eben mit dieser Krankheit Erfahrungen gemacht haben / machen. Denn dann kocht die Galle ...

... 'vor einem Jahr' ist wirklich toll ! Eben las ich wieder und stutzte. Hatten wir denn vor einem Jahr schon die ganz dicke Finanzkrise? Oder woher kamen meine Gedanken? Was soll / kann ich heute dazu sagen? Nichts ! Wir leben mittendrin in unserer Nachschußpflicht als steuerzahlende Normalbürger ... und wurden noch nicht einmal am Telefon gefragt, ob wir denn ein marodes Bankensystem aufrecht erhalten wollen, in dem sich einige wenige Herrschaften bereits wieder kräftig das Schnupfnäschen vergolden lassen.  Aber ganz sicher hätten wir kräftig genickt, denn wer will schon, dass kleine Häuslebauer unter die Brücke ziehen müssen, weil ihre Bank pleite ist? Nein, das gönnen wir selbst dem bösesten Nachbarn nicht (jedenfalls nicht allen ...).

Vor einem Jahr bemerkte ich, dass die Begeisterung meiner Teenie-Tochter für ihren ersten Freund kräftig nachliess und ihr Realitätssinn Oberhand gewann. Ihre Hoffnungen, ihn anderweitig zu verlieben, gingen kräftig daneben. Aber irgendwann schaffte sie die Trennung 'ich kann doch nicht ewig heucheln' ... Lieber hockte sie daheim und surfte und lernte einen Abiturienten hier aus diesem häßlichen kleinen rheinischen Städtchen kennen. Als die geschriebene Nähe groß genug war, kam das große Kennenlernen und mit ihm die Hinkehr meiner Anni in ein planungsreiches junges Leben. Ernsthaft und zielstrebig statt gewollt lustig und keine-Lust-auf-morgen ... Wasser und Kochen lernen statt Bier und Burger ... und Zukunftspläne schmieden. Gemeinsame, in denen beide ihren Platz für ihre höchstpersönlichen Interessen finden. Das Mutterherz sieht gespalten zu! Aber noch sind 3 Jahre Zeit, in denen Abitur bzw. Ausbildung gemacht werden. Aber dann steht ein Jahr Argentinien auf dem Wunschzettel des jungen Paares. Sprachkenntnisse sollen vervollkommned werden und weil ER dort Verwandte hat und so weiter ... durchdacht eben. Gefällt mir!

Gefallen werden mir auch die kommenden Tage ... 3 Tage beste Unterhaltung durch beste Freundin stehen ab morgen an.

... ging es um Politik. Gestern auch - frau konnte diesem gewaltigen Duell zwischen Kanzlerin und Willkanzlerwerden gar nicht entfleuchen. So kam es wie es kommen musste: wer redet, hat recht. Mit 4 Ausnahmen!

Warum konnte man die beiden Akteure nicht einfach reden lassen, sondern machte ein Frage- und Antwortspiel daraus? Das war kein Duell zwischen den beiden Politmenschen, sondern eine Vorführung vor einem Quasi-Gericht, bestehend aus 4 sich sehr gern selbst darstellenden Journalisten, denen ihre Arroganz von wegen 'hach, die führen wir jetzt vor' förmlich aus dem Gesicht sprang.

Unter einem Rededuell hätte ich mir gewünscht, dass die beiden Kontrahenten miteinander diskutieren hätten. Vielleicht noch ein sehr schweigsamer Moderator dazwischen für den Fall, dass es heftig geworden wäre ...

So wurden Fragen abgearbeitet zu allseits bekannten Themen, die ebenso allseits bekannten Antworten kamen ja dann auch brav. Aber es war gut so im reglementierten deutschen Fernsehen, dass ja auch aus Sorge um Einschaltquoten die Veranstaltung auf 5 Programmen zeigte. Wo kämen wir denn hin, wenn der normale Bürger mal ungeschminkte Wahrheiten, vielleicht aus einer Emotion heraus etwas unbedacht gesagt, gehört hätten?

Chance vertan - Politker farblos, Journalisten grell ...

... guckt Mari ja zum Glück hier nach dem Rechten und macht was, was ich nicht sofort sehe. Auch heute scrolle ich fix runter zu meinem Login und: war DAS gestern auch schon da? 'Vor einem Jahr' - super, so kann ich sehen, was ich vor einem Jahr gedacht, gefühlt habe! Danke, liebe Mari!

Es ist schon so ein Ding mit diesem Blog - ich werde es durchwühlen müssen. Weil ich eine Dokumentation über den Morbus Wilson-Verlauf bei Anni schreiben soll. Stapel von Arztberichten habe ich heraus gesucht, immer mit dem Gefühl, dass die ja gar nicht widerspiegeln was wirklich alles war. Da fiel mir gestern Abend ein: halt, du hast doch direkt begonnen, über deine Sorgen zu bloggen ... Die Beiträge nun in Einklang bringen mit den zahllosen ärztlichen Befunden, die ja eigentlich ohnehin nur noch dazu dienen sollen / können / müssen, wenn Spätschäden aus blödsinnigen Diagnosen und daraus resultierenden Verschreibungen auftreten sollten. Diabetes wäre so ein Ding, denn die Vergabe von Beta Blockern an Kinder hat häufig diese Geißel im Gepäck. Nicht weiter drüber nachdenken - abwarten und nicht verrückt machen, ist hier die Devise bei uns. Aber es muss halt doch irgendwie und irgendwo festgehalten werden für den Fall des hoffentlich nicht eintretenden Falles.

Einen Tag vorm 18. haben wir uns beim Kinder- und Jugendarzt hier bedankt und verabschiedet. Wenn was ist, wir sollen ohne jede Hemmung jederzeit auf ihn zukommen - ein unschätzbares Hilfsangebot in der ungewissen Zeit, die jetzt eigentlich beginnt. Unser Hausarzt wird zwar die normale Betreuung übernehmen, aber er hat unumwunden gesagt, dass er von Morbus Wilson noch nichts gehört hat. Aber er will sich kümmern! Ins Klinikum Aachen können wir noch zu den uns bisher betreuenden Ärzten (ich schreibe bewußt: uns ... ). Da scheint es eine Sonderregelung zu geben, dass auch jugendliche Erwachsene weiter in der Jugendabteilung betreut werden können solange sie zur Schule gehen. Da das ja voraussichtlich noch 3 Jahre dauert, haben wir dort wenigstens eine Anlaufstelle. Und vielleicht gibt es ja in der Zeit den nächsten 'Morbus Wilson-Fall' in Aachen - es können schon irre Hoffnungen entstehen!

Auch alte Hoffnungen werde ich sicherlich lesen können, wenn ich 'Vor einem Jahr' lesen werde. Vielleicht welche, die ich zu Unrecht abgetan habe?