an. Am 3. November 2011 war der heiß ersehnte Termin an der Uni-Klinik in Bonn. Dort kennen die Ärzte die Krankheit, dort haben sie - anders als in Aachen - weitere Patienten. Zudem wurde Anfang 2011 in Bonn ein Institut für seltene Krankheiten gegründet. Und - last but not least - : Bonn ist der Wunsch-Studienort meiner Tochter. Und: Bonn liegt - anders als Heidelberg - schon fast vor unserer derzeitigen Haustür!

Der 3, November 2011 hat in ungeahnter Weise meine Psyche an den Rand der Verzweiflung gebracht. Eine einzige Frage: Sind Sie sicher, dass Ihre Tochter Morbus Wilson hat?

Ja, was sollte ich darauf antworten??? Die Aachener Arztberichte hatte ich mitgenommen und der gute Bonner Doktor meinte, dass sie für ihn nicht aussagekräftig genug wären ... Ja, aaaber was sollte ich dem hinzufügen? Dass ich den Ärzten wieder angefangen hatte, zu vertrauen? Ich sagte ihm, dass ich mit dieser Frage überfordert sei! Und habe fortan die Welt an mir vorbeirauschen lassen und - so gut es ging - ihm und Anni zugehört. Mehr faszinierte mich in dem Moment, wie dieser Arzt alles in unglaublicher Geschwindigkeit in seinen PC eintippte. Dann ab ins Labor - ein Weg in den Keller. Unglaublich, wie passend zu meiner Gefühlslage. Wie unpassend, durch dieses Labyrinth an vollgestopften Kellergängen Patienten zu schleusen! Scheinbar marode Heizungsrohre, Abfall ohne Ende neben hoffentlich ausrangierten Betten und sonstigem Kram. Aber zumindest das Labor strotzte vor Sauberkeit und Kälte ...

Es folgten Wochen des Nichtdenkenwollens: wenn es nicht Morbus Wilson war, ja, was war es dann? Fing die ganze Tortur von vorne an? Was sollte nun werden vor dem Hintergrund von 198 Fehlstunden im I. Schulhalbjahr und noch nicht gezählten im II. Halbjahr? Eine gesundheitliche Unpässlichkeit jagte im Moment die nächste. Kaum flog ein Virus durch dieses häßliche stadtähnliche rheinische Gebilde, schon lag Anni. Magen-Darm-Virus, ein Tag Schule, Magen-Darm-Virus der besonderen Güteklasse mit Notarztruf, ein Tag Schule, Durchbruch eines Weisheitszahnes nachts mit Aufschlitzung der inneren Wange, so dass diese genäht werden musste (kann denn bei diesem Kind, was inzwischen doch erwachsen ist, mal nichts ohne Komplikationen laufen???) ... und immer wieder die trüben Gedanken: was ist, was wird?

Dann kam der Bonner Arztbericht: die Laborwerte hatten ergeben, dass sie mit einem Morbus Wilson vereinbar wären ... Bitte, was heißt das jetzt genau??? Am 7. Februar werden wir es hoffenlich erfahren!

Das Leben mit der Krankheit ist ganz sicher nicht erstrebenswert - aber man kann mit ihr leben (ohne die offensichtlichen Nebenwirkungen des Penicillamins sicher besser!). Das Leben mit der erneuten Ungewißheit jedoch ist schier unerträglich. Und trotzdem erträgt man es, weil man muss. Es gibt Momente, in denen auch Anni an Grenzen ihrer psychischen Belastbarkeit ist. Zu akzeptieren, dass sie durch die laufenden Erkrankungen mangels eines funktionierenden Immunsystems nicht die schulischen Leistungen erbringen kann, die sie sich zutraut und die auch nach Ansicht der Lehrer vorstellbar sind, lassen sie verzweifeln. Zumal Jura in Bonn für das 1. Semester einen Numerus Clausus-Riegel vorgeschoben hat. Da tröstet es wenig, dass sie durch die Krankheit und deren Begleiterscheinungen 2 Semester Wartezeit angerechnet erhalten wird. Sie will ihre früheren Leistungen erzwingen - aber das geht nun mal nicht. Leider!

Irgendwie glaube ich, dass 2012 ein Schicksalsjahr wird. Nicht nur für uns! Weil auch um uns herum alles knirscht in einer Welt, die - hoffentlich - neu sich ordnet. Alte Strukturen scheinen so marode, dass sie dringenst durch neue ersetzt werden müssen. Hoffentlich durch welche, die wieder der Menschlichkeit breiten Raum geben. Damit ein Miteinander wachsen kann - ohne die absolute Führungsmacht Geld ...

Nichts verrät so sehr einen beschränkten und kleinlichen Geist wie die Geldgier. (Cicero)

... drehte und wendete sich. Doch es geschah nichts - weder wurde ihr Kühlschrank davon voll noch hatte sie davon Vorräte im Wandschrank und schon gar nicht den so dringend benötigten Wintermantel. Warum nur hatte sie ihren Mann so bedrängt, dieses Ferienhaus am Meer zu kaufen? Die Urlaube in den Hotels waren doch eigentlich auch immer schön gewesen. Resignierend liess sie sich in den Sessel fallen und schaltete die Flimmerkiste ein. Zunächst gedankenverloren liess sie sich berieseln - plötzlich sprang sie wie von der Tarantel gestochen auf. Das war es! Das war die Idee des Jahrhunderts! Flugs eilte sie ins Badezimmer zum Medikamentenschrank, entnahm ihm 2 elastische Binden und wickelte sich kunstvoll das rechte Bein ein.
Etwas flau war ihr doch schon im Magen. Aber die Not zwang sie dazu. Also humpelte sie nun zur Nachbarin zur linken Seite. Überhaupt waren die Nachbarn auf der linken Seite etwas netter. Also wollte Frau Buntschuh sie auch zuerst beglücken. Und wirklich, Frau Schulte-Ebertbach öffnete und bat Frau Buntschuh ins Haus. Was sie denn mit ihrem Bein gemacht hätte, wollte sie von Frau Buntschuh wissen. Ach - die große Leidensgeschichte konnte endlich erzählt werden und letztlich auch der Grund , weshalb sie gekommen sei. Denn nicht genug mit der starken Beinverletzung, nein, auch der Ehegatte Buntschuh sei auf einer Geschäftsreise und könne nun nicht für den täglichen Bedarf sorgen; die Nerven würden bei ihr blank liegen und sie hätte sich keinen anderen Rat mehr gewusst als nun die liebe Nachbarin zu belästigen ...

Pflichtgemäß wies Frau Schulte-Ebertbach zurück, dass der unvermutete Besuch von Frau Buntschuh eine Belästigung sei und selbstverständlich würde sie sehr gern helfen, wozu pflege man denn sonst so eine gute Nachbarschaft. Sie versorgte fix Frau Buntschuh mit einer Tasse ihres besten Kaffees und reichte dazu ein Stück Käsekuchen, gestern gebacken nach Omas Geheimrezept. Während Frau Buntschuh sich überschwänglich bedankte und anfing, zu genießen, überprüfte Frau Schulte-Ebertbach ihre Vorräte. Hier ein Tütchen Nudeln, dort 10 Kartoffeln, etwas Reis, ein Päckchen Schinkenwurst, 3 Tomaten - ach, ihr Mann konnte morgen auch mal auf das Frühstücksei verzichten - und ein Karton Eier. Es kam so einiges zusammen, was sie als Soforthilfe ihrer lieben Nachbarin in den Jutebeutel packte. Himmel - beinahe hätte sie das Brot vergessen und das Stückchen Butter dazu. Nicht das Frau Buntschuh am Ende noch meinen würde, sie sei geizig!

Im Wohnzimmer zurück, stellte sie den Beutel vor Frau Buntschuh und bot natürlich an, sie auch noch nach Hause zu begleiten und ihr die Sachen zu tragen. Doch Frau Buntschuh meinte, das würde sie schon noch schaffen. Sie bedankte sich mit feuchten Augen vielmals bei Frau Schulte-Ebertbach und humpelte heimwärts. Ihre Blicke schweiften dabei über die Nachbarhäuser. Wer war jetzt nicht daheim und hatte so ihren Ausflug nicht beobachten können? Wer also war der nächste potentielle Helfer für ihre klamme Haushaltskasse? Aaahhh, da fuhr ja gerade Frau Baum-Specht in die Stadt, da waren ja wohl morgen die Vorräte gut aufgefüllt. Überschläglich rechnete Frau Buntschuh durch - wenn sie das noch einige Male machen würde, dazu das Ferienhaus mal etwas überteuert vermieten würde, ja dann wäre sie ihre Sorgen recht fix los und sie könnte weiterleben wie bisher.

Etwas unsicher war sie, was denn ihr geliebter Mann dazu sagen würde. Aber letztlich hatte er doch selber Schuld. Predigte er nicht immer, sie solle nicht nur Seifenopern im Fernsehen schauen, sondern auch die aktuellen Magazine und Nachrichten. Recht hatte er, der Gute! Fernsehen bildet - und was Griechen und Co. konnten, das konnte sie schon allemal! Frau Buntschuh klopfte sich auf die Schulter ... auf jeden Fall musste sie ihm klar machen, dass er die nächsten Wochen erst im Dunkeln heim kommen dürfe!

... kann absolut Gold bedeuten! Mir hat er auf jeden Fall heute früh sehr viel Freude bereitet und ich muss jetzt noch grinsen. Das ist doch was wert, wenn der Tag quasi so beginnt! Wobei das Fluchen am Anfang stand - der Krümeltee war alle! Ein Drama! Denn was soll das arme Kind zum Frühstück trinken??? Dank früher Öffnungszeiten und einem 5-Minuten-Weg also kurz vor 7 auf den Weg gemacht und ohne Einkaufswagen ab in den Laden. Im Vorbeigehen diese wunderbaren grünen Bananen (wir lieben grüne Bananen!) und für die Quiekies eine Gurke für 33 Cent (sagenhaft der Preis) geschnappt, dem Sonderangebot in Sachen Schinkenwurst (99 Cent für 300 Gramm - und das für unsere Lieblingsschinkenwurst) gefrönt und tatsächlich an den Krümeltee gedacht! Und ab durch die Kasse auf den Heimweg.
Knapp am Ausgang angekommen, höre ich die Kassiererin 'Sie haben Ihre Wurst vergessen'. Ich? Ein Blick in die Einkaufstasche - da lag sie, die Schinkenwurst. Aber gehorsam zur Kasse zurück. Nett und freundlich lächelnd hielt mir die Verkäuferin mit einem 'bitte, Ihre Wurst' entgegen: die grüne Gurke ...

Ich war einfach zu perplex um irgendwie was Schlaues zu sagen, packte dankend meine Gurke und im Rausgehen fing mein breites Grinsen an. Aber vielleicht ist das auch falsch. Vielleicht war das ja gar keine Salatgurke, was ich da gekauft hatte. Vielleicht ist das ja eine Gartenwurst, was da jetzt im Kühlschrank liegt? Obwohl, umgetauft wird in Deutschland ja nur, wenn es gilt, etwas mehr Internationalität in unser Leben zu bringen. Allerdings wage ich zu bezweifeln, ob sich Gardensausage wirklich bei uns durchsetzen liesse.

Offen bleibt jetzt nur die Frage, ob diese nette und sehr junge Verkäuferin einen Scherz machen und mir einen fröhlichen Tagesanfang bescheren wollte oder sehr unkenntnisreich im Lebensmittelbereich ist oder sich einfach nur versprochen hat. Wobei beim letzteren ein zweimaliger Versprecher schon mehr als unwahrscheinlich ist. Ich habe mich für den fröhlichen Tagesanfang entschieden und freue mich darüber!

Und weil ich gut in Stimmung bin, heute ein kleiner fieser Spruch:

Tolle, alleswissende und markige Männer gibt es an jeder Ecke - sagte Gott und schuf die Erde rund ... 

Entschieden - wir werden Herrn Direktor in Ruhe weiterhin intrigieren und lügen lassen. Denn er wird einer der Biologie-Abi-Prüfer sein. So ganz stimmt das allerdings nicht. Denn Anni hat auf der Abschlussfahrt erfahren, dass in ihrer Schulakte der Hinweis steht: leidet unter schweren Depressionen ... bitte??? Kein Hinweis auf Morbus Wilson! Sondern ein Hinweis auf einen Zustand, der schon mal eintritt, wenn sie zu sehr ins Grübeln kommt. Wobei ich das nicht als Depression ausgelegt wissen möchte, sondern als etwas ganz Normales. Oder würde nicht jeder schon mal leiser und nachdenklicher werden, wenn er darüber grübelt, dass sein Leben von Tabletten abhängt. Dass man im schönen Teenie-Alter knapp dem Gevatter Tod von der Schippe gesprungen ist?

Aber die Gedanken werden verdrängt. Denn die Zukunft drängt. Und es fügt sich! Die intensive Suche nach weiterbehandelnden Ärzten war erfolgreich. Am 3. November haben wir einen Termin im Universitätsklinkikum Bonn. Dort sind Morbus-Wilson-Patienten in Behandlung, dort hat man im Frühjahr diesen Jahres ein Institut zur Erforschung seltener Erkrankungen gegründet. Übrigens gibt es aus Heidelberg die Erkenntnis, dass die vermutete Zahl der Betroffenen zwar zwischen 2 und 3tausend liegt; leben tun davon allerdings rund 800 ... Ein Grund mehr, etwas mehr über diese Krankheit zu schreiben - einfach, um sie bekannter zu machen! Aber das nur nebenbei und für die Zukunft ...

Weil ich 'unsere' persönliche Zukunftsmusik gerade spiele - Bonn ist darum der absolute Glücksfall, weil in Bonn auch die Wunsch-Uni von Anni steht. Jura ist geblieben. Der vernünftige Ausrichtungsgrad hat sich geändert. Statt Familienrecht nun europäisches Recht. Was ist für absolut gut halte in der heutigen Zeit. Ein Auslandsstudienjahr hat sie ebenfalls bereits in Planung: Barcelona. Da ihr die spanische Sprache liegt: gut!!!

Ich sehe das alles sehr, sehr gern! Und beginne, auch für mich Zukunftsgedanken zu machen. Weg aus diesem stadtähnlichen Gebilde mit seinen nur in karnevalszeiten kontaktfreudigen Menschen. Weg aus vermufftem Kleinstadtmilieu, in dem am besten schon die Großeltern innerhalb der Stadtmauern geboren wurden, damit die Enkel als Einheimische gelten und für würdig befunden werden, Traditionsvereinen beitreten zu dürfen ... nein, nicht meine Stadt. War es nie, ist es nicht und wird es nie sein! Ihre Ureinwohner sollten mals 'größte' durch 'älteste' ersetzen - vielleicht hätte dann das Stadtgebilde eine Chance auf Erneuerung?

Es gibt doch immer wieder Dinge, die mich so fassungslos machen, dass ich einfach verstumme und grübele - Dinge, die zwar mich betreffen, die aber so ein erschreckendes Abbild unserer Zeit liefern ...
Dass es einen horrenden Unterschied zwischen den sächsischen Schulen gibt und der hier in NRW, das habe ich wohl schon irgendwann mal geschrieben. Das ist auch bekannt und findet nicht zuletzt seinen Niederschlag in der Bewertung des Abiturs. Während das sächsische hoch anerkannt wird, gilt das aus NRW schon fast als Not-Abitur. Damit muss man leben, solange nicht endlich bei den hohen Herrschaften begriffen wird, dass dieses verhältnismässig kleine Land ein zentrales Bildungssystem braucht! Am besten unter bayrischer und sächsischer Anleitung ...

Aber nicht das erschüttert mich so. Sondern die Vorkommnisse der letzten Wochen. Und für mich stellt sich die Frage: darf der Direktor eines Gymnasiums lügen? Darf er aus Prinzipienreiterei Lehrer gegen Schüler / Eltern ausspielen? Doch der Reihe nach:

Noch vor den Sommerferien nahm ich mit dem Herrn Kontakt auf. Anni war wieder mal lange krank gewesen und zu der Zeit, in der die Gruppen für die Abschlussfahrten eingeteilt wurden, nicht in der Schule. Abgesehen von der Tatsache, dass die Schüler wohl eh nicht groß gefragt wurden, traf es sie mit ihrer Gruppe sehr unglücklich. Keiner dabei, den sie näher kannte, dem sie vertraute - all ihre wirklichen Freunde waren für Südfrankreich eingeteilt, sie für Norditalien. Also sprach ich mit dem Herrn, ob nicht ein Wechsel möglich sei, da es doch schon mal durch die Medikamentennebenwirkungen zu absoluten Tiefs bei Anni kommen kann - Tiefs, die ganz besonders 2 Mädchen aus der Frankreich-Gruppe kannten und die Anni da schon beigestanden hatten.
Ja, aber sicher! In so einem Fall, auch wenn ein Wechsel aus Prinzip nicht gestattet sei. Aber hier müsse man ja wohl eine Ausnahme machen - Anni solle schauen, dass sie einen Tauschpartner fände.
Anni fand ihn. Und präsentierte ihn. Nun ging es zur Sache - die Reisen seien gebucht. Umbuchungen würden zusätzliche Kosten verursachen und letztlich lehnten die leitenden Lehrer den Tausch ab - so der Herr Direktor!
Also rief ich ihn nach den Sommerferien nochmals an. Eigentlich wollte ich zu dem Zeitpunkt - eine Woche vor Antritt der Fahrten - nur noch wissen, warum er nicht zu seinem mir gegebenen Wort gestanden hatte. Er zog mir sprichwörtlich die Schuhe aus mit der Mitteilung, dass er gar nicht mit mir reden müsse, da Anni schließlich volljährig sei und er aus Prinzip keinen Tausch gestattet hätte ...

Ich will es abkürzen - Kontakte mit Lehrern nach den Ferien ergaben dann:
- der Platz für Anni in Norditalien musste nachgebucht werden
- in der Frankreichgruppe blieben 2 Plätze leer ...

Zur Zeit ist Anni am Gardasee, in Spiazzi. Sie hat bisher Venedig und Verona gesehen - ein Besuch der Wallfahrtskirche ist nicht geplant ... kein weiterer Kommentar!

Ich glaube, Frau Buntschuh muss sich das alles mal durch den Kopf gehen lassen ... anders als mit Ironie und Galgenhumor sind engstirnige Bürokraten, die zudem noch auf junge Menschen losgelassen werden, wohl nicht zu verkraften!