an. Am 3. November 2011 war der heiß ersehnte Termin an der Uni-Klinik in Bonn. Dort kennen die Ärzte die Krankheit, dort haben sie - anders als in Aachen - weitere Patienten. Zudem wurde Anfang 2011 in Bonn ein Institut für seltene Krankheiten gegründet. Und - last but not least - : Bonn ist der Wunsch-Studienort meiner Tochter. Und: Bonn liegt - anders als Heidelberg - schon fast vor unserer derzeitigen Haustür!

Der 3, November 2011 hat in ungeahnter Weise meine Psyche an den Rand der Verzweiflung gebracht. Eine einzige Frage: Sind Sie sicher, dass Ihre Tochter Morbus Wilson hat?

Ja, was sollte ich darauf antworten??? Die Aachener Arztberichte hatte ich mitgenommen und der gute Bonner Doktor meinte, dass sie für ihn nicht aussagekräftig genug wären ... Ja, aaaber was sollte ich dem hinzufügen? Dass ich den Ärzten wieder angefangen hatte, zu vertrauen? Ich sagte ihm, dass ich mit dieser Frage überfordert sei! Und habe fortan die Welt an mir vorbeirauschen lassen und - so gut es ging - ihm und Anni zugehört. Mehr faszinierte mich in dem Moment, wie dieser Arzt alles in unglaublicher Geschwindigkeit in seinen PC eintippte. Dann ab ins Labor - ein Weg in den Keller. Unglaublich, wie passend zu meiner Gefühlslage. Wie unpassend, durch dieses Labyrinth an vollgestopften Kellergängen Patienten zu schleusen! Scheinbar marode Heizungsrohre, Abfall ohne Ende neben hoffentlich ausrangierten Betten und sonstigem Kram. Aber zumindest das Labor strotzte vor Sauberkeit und Kälte ...

Es folgten Wochen des Nichtdenkenwollens: wenn es nicht Morbus Wilson war, ja, was war es dann? Fing die ganze Tortur von vorne an? Was sollte nun werden vor dem Hintergrund von 198 Fehlstunden im I. Schulhalbjahr und noch nicht gezählten im II. Halbjahr? Eine gesundheitliche Unpässlichkeit jagte im Moment die nächste. Kaum flog ein Virus durch dieses häßliche stadtähnliche rheinische Gebilde, schon lag Anni. Magen-Darm-Virus, ein Tag Schule, Magen-Darm-Virus der besonderen Güteklasse mit Notarztruf, ein Tag Schule, Durchbruch eines Weisheitszahnes nachts mit Aufschlitzung der inneren Wange, so dass diese genäht werden musste (kann denn bei diesem Kind, was inzwischen doch erwachsen ist, mal nichts ohne Komplikationen laufen???) ... und immer wieder die trüben Gedanken: was ist, was wird?

Dann kam der Bonner Arztbericht: die Laborwerte hatten ergeben, dass sie mit einem Morbus Wilson vereinbar wären ... Bitte, was heißt das jetzt genau??? Am 7. Februar werden wir es hoffenlich erfahren!

Das Leben mit der Krankheit ist ganz sicher nicht erstrebenswert - aber man kann mit ihr leben (ohne die offensichtlichen Nebenwirkungen des Penicillamins sicher besser!). Das Leben mit der erneuten Ungewißheit jedoch ist schier unerträglich. Und trotzdem erträgt man es, weil man muss. Es gibt Momente, in denen auch Anni an Grenzen ihrer psychischen Belastbarkeit ist. Zu akzeptieren, dass sie durch die laufenden Erkrankungen mangels eines funktionierenden Immunsystems nicht die schulischen Leistungen erbringen kann, die sie sich zutraut und die auch nach Ansicht der Lehrer vorstellbar sind, lassen sie verzweifeln. Zumal Jura in Bonn für das 1. Semester einen Numerus Clausus-Riegel vorgeschoben hat. Da tröstet es wenig, dass sie durch die Krankheit und deren Begleiterscheinungen 2 Semester Wartezeit angerechnet erhalten wird. Sie will ihre früheren Leistungen erzwingen - aber das geht nun mal nicht. Leider!

Irgendwie glaube ich, dass 2012 ein Schicksalsjahr wird. Nicht nur für uns! Weil auch um uns herum alles knirscht in einer Welt, die - hoffentlich - neu sich ordnet. Alte Strukturen scheinen so marode, dass sie dringenst durch neue ersetzt werden müssen. Hoffentlich durch welche, die wieder der Menschlichkeit breiten Raum geben. Damit ein Miteinander wachsen kann - ohne die absolute Führungsmacht Geld ...

Nichts verrät so sehr einen beschränkten und kleinlichen Geist wie die Geldgier. (Cicero)

... einer Assistenzärztin des Klinikums in Aachen habe ich vor einigen Tagen gemosert. Weil die junge Dame doch etwas arg zu viel wußte und ein bestimmtes Asthmaspray absetzte, dass noch 2 Monate zuvor ihr Chef als immens wichtig bezeichnet hatte. Mein Bauchgefühl war mit der Absetzungsentscheidung nicht einverstanden und bekam leider bereits einen Tag später "recht". Unser Hausarzt war entsetzt und meinte, dass es ihm nun reichen würde mit diesen verd..mten Klinikumsgöttern, die ihm keine Berichte schicken und jagte uns in die Nachbarstadt zu einem Lungenfacharzt. Ergebnis: eben jenes bestimmte Spray unbedingt - aber jetzt erstmal doppelte Dosis ...

Ich habe 2 Tage gebraucht, um das zu verdauen! Und denke mit Schaudern an die, die brav auf die sie jeweils behandelnden Ärzte hören und nichts hinterfragen. Und ich habe gemerkt, dass ich da wohl tatsächlich immer noch traumatisiert bin aus den Jahren der laufenden Fehldiagnosen bei Anni. Das hätte ich vorher sehr stark abgestritten!

Aber bitte, wie soll man das eigentlich als normaler Mensch handhaben? Grundsätzlich von 2 Ärzten sich Diagnosen stellen lassen? Das kann ja wohl nicht Sinn und Zweck von Arztbesuchen sein, dass man alles in Frage stellen muss. An die zusätzlichen Kosten für die Krankenkassen denke ich dabei absolut nicht (weil ich ja ohnehin meine, dass der wesentliche Kostenfaktor hier die unwahrscheinlich vielen Krankenkassen mit ihren Verwaltungsapparaten selbst sind). Aber zum Beispiel an meine Zeit, die ich dann zusätzlich in ärztlichen Wartezimmern verbringen müsste. Sooo interessant sind dort die ausliegenden Zeitungen ganz sicher nicht, dass ich mich da freiwillig öfter als unbedingt notwendig aufhalten möchte. Ein Buch mitzunehmen, lohnt nicht wirklich. Da stören mich die oftmals ziemlich laut ausgetauschten Krankheitsgeschichten anderer Patienten.

Ich habe mal einfach das Wort Assistenzarzt mit dem Wort Vorstandsassistent verglichen und mir vorgestellt, das so ein Vorstandsassistent z. B. einer Bank im Urlaub des Vorstandes neue Richtlinien erlassen würde. Wäre nicht möglich, weil nur ein Vorstand einen anderen Vorstand vertreten darf und der jeweilige Assistent genau das tut, was seine Berufsbezeichnung aussagt: er assisiert dem Chef ... Demzufolge dürfte auch ein Oberarzt nur durch einen Oberarzt oder meinetwegen einen Stationsarzt vertreten werden. Aber vermutlich gelten auf diesem Gebiet andere Regeln. Wie so oft, wenn es um Menschenleben geht!

... habe ich heute. Der weg zur eigenen Mitte wird mal wieder gesucht. Einen Meilenstein denn doch gesetzt und mit der Uniklinik Heidelberg telefoniert - und kurzentschlossen den angebotenen Temin 3.November angenommen. Es fühlt sich gut an! 3 Ärzte halten jeden Mittwoch eine Morbus-Wilson-Sprechstunde mit dem Schwerpunkt der Auswirkungen auf die Verdauungsorgane. Sollten noch neurologische Symptome zu behandeln sein, gibt es weitere Ärzte. Es scheint also genau das zu sein, was Anni braucht.
Zudem werde ich jetzt mal - wie auch immer - mit Macht versuchen, herauszufinden, ob es wirklich in gesamt NRW keinen weiteren MW-Patienten gibt. Ich mag es einfach nicht glauben!

Die theoretische Führerscheinprüfung ist um eine weitere Woche verschoben - auch gut, denn die Unterlagen sind immer noch nicht da. Wahrscheinlich sitzen mittlerweile die Herrschaften vom T.Ü.Verein drauf. Wenn die auch nochmal die 4 Wochen Zeit benötigen wie die Herrschaften vom Straßenverkehrsamt und sich diese Bearbeitungsweise fortsetzt, dann kann ich nur allen werdenden Eltern den guten Rat geben, ihre Planungen für die Zukunft ihres Kindes um einen Punkt zu erweitern:

1. Anmeldung des Kindes beim Standesamt
2. Anmeldung des Kindes im Kindergarten der eigenen Wahl
3. Anmeldung des Kindes in der Schule der eigenen Wahl
4. Anmeldung des Kindes in der Fahrschule der eigenen Wahl

Wenn es bei uns so weitergeht, dann dürfte Anni ihren Führerschein zumindest zum Abi haben. Das ist ja schließlich auch in 2 Jahren ... 'seufz'

Das Kind fragte die Mutter: Magst du mich?
Sie sagte: nein!
Es wollte wissen: Findest du mich hübsch?
Die Mutter sagte: nein!
Dann fragte das Kind: Bin ich in deinem Herzen?
Die Mutter sagte: nein!
Als letztes fragte das Kind: Würdest du um mich weinen, wenn ich für immer von dir ginge?
Die Mutter antwortete: nein!
Das Kind ging traurig davon, aber die Mutter packte es am Arm und sagte:
'Ich mag dich nicht, ich liebe dich!
Ich finde dich nicht hübsch, ich finde dich wunderschön!
Du bist nicht in meinem Herzen, du bist mein Herz!
Ich würde nicht um dich weinen, ich würde für dich sterben!

Heute war es fast soweit - ich hätte zu gern das erste Mal geheult. Wut, Verzweiflung, ich weiß nicht, wieviele Emotionen in dem Moment hochkamen als der Hausdoc offenbarte, dass er das Machtspielchen mit dem Klinikum Aachen weiter auf Annis - und damit meinem Rücken - auszutragen gedenkt. Kein Berechtigungsschein für dieses Quartal, weil der Bericht vom April weiter nicht vorliegt. Heißt: die Untersuchung im Klinikum vom Dienstag ist nach wie vor nicht 'gedeckt'. Ich weiß noch nicht, wie ich reagiere, was wir tun. Im Moment steht mir der Sinn nach: weg von Aachen, die nach meinem Bauchgefühl in Annis Übergangsphase von Kindmensch zu Erwachsenemmensch seltsam reagieren und notwendige Kontrolluntersuchungen nicht gemacht haben; hin zur Betreuung durch ein Morbus Wilson-Zentrum (möglichst Heidelberg). Der Hausdoc würde diesen Weg mitgehen ... Ich muss eine Nacht drüber schlafen - um auch nicht in wilden Aktionismus zu verfallen.

Ich habe nicht geheult, um es meiner Anni nicht noch schwerer zu machen. Sie ist erschrocken genug über die momentane Entwicklung. Und ich weiß, dass ich diesen Kampf für eine vernünftige, lebenserhaltene Betreuung für sie führen muss - egal, in welches Loch ich wieder stürze. Denn sie ist mein Kind ...

... könnte ich heute vermutlich Seiten füllen. Unser Herr Privatdozent hatte den Termin verschlampt, was zu seiner netten Art passt und ihm auch nicht weiter übel genommen wird. Denn er bügelt so einen Fauxpas stets charmant aus und hat dann ganz viel Zeit. Eine Unart also, mit der es sich leben lässt. Wenig Verständnis hatte ich jedoch für kaffeetrinkende Schwestern, die mehr als eine halbe Stunde vor lauter Kaffee und Kuchen keine Zeit gefunden hatten, ihn zu informieren. Da uns aber der Termin in der Lungenfunktion im Nacken sass, mussten also starke Geschütze her! 'Gut, dann gehen wir jetzt zur Lungenfunktion und kommen dann wieder. Auf jeden Fall verlasse ich heute dieses Krankenhaus nicht, ohne mit Dr. XY gesprochen zu haben - alternativ mit Professor ZB ...' laut und deutlich gesagt und abgerauscht. Unnötig zu schreiben, dass Dr. XY nahezu zeitgleich mit uns in der Lungenfunktion aufschlug und wir in aller Ruhe alle anstehenden Probleme entspannt verhackstücken konnten.

Das Klinikum Aachen ist sehr neu nun auch Leberzentrum - ein geeigneter Zeitpunkt, die 18jährige Anni in die medizinische Erwachsenenwelt überzuleiten. Die gewünschte Sportbefreiung wird schwierig - Anni geht es zu gut (jaaaa, dem Himmel sei Dank!) und außerdem: wer in einer Showtanzgruppe die Beine schwingt, dürfte den Schulsport mit Links erledigen. Klar!!! Aber darum geht es gar nicht: im letzten Jahr durfte sie halt noch keinen Sport machen und musste in der Schule einen Ersatzkurz wählen. Sie nahm Chemie und darf nun bis zum Abi dieses Fach auch nicht wieder aufgeben. Was bedeuten wird, dass sie den Schulsport noch zusätzlich machen muss. Was aber wiederum vermutlich mit den anderen Kursen zeitlich nicht korrespondieren dürfte. Und Anni mehr Stunden als alle anderen Schüler in der Woche hätte - quasi eine Art Bestrafung für die Krankheit. Mal gucken, wie wir diesen Esel gemeinsam (Doc und wir und hoffentlich Schule) vom Eis bekommen.
Kurz und gut - Gespräch und alles war super und ich vergaß, das dringend benötigte Penicillamin-Rezept ausstellen zu lassen. Aber unser lieber Doc hatte in seiner charmanten Art bereits die ihn jedes Mal überfordernde Blutabnahme aus Annis unverschämt dünnen Venen auf die Kollegen aus der Lungenfunktion abgewälzt (ich bewundere ihn jedes Mal, wie er es schafft, diesen Untersuchungsteil jemandem anzuhängen ...) und war entschwunden ...

Entspannt warteten wir nun auf 'unseren' Lungendoc - doch der weilt in Boston. Also Frau Doktor. Typ: Ich wichtig!
Funktionstest-Ergebnis: die Lunge hat sich bestens erholt. Super!!! Also sofortiges Absetzen des derzeitigen Sprays. 'Ach? Nicht wie üblich, ausschleichend?' 'Nein! Da gibt es ja noch das Notfallspray!' 'Ja, das mit den erheblichen Nebenwirkungen, was den gesamten Gesundheitszustand negativ beeinträchtigt hatte?' ... Keine Antwort, dafür die Frage nach dem vom Hausarzt nicht ausgestellten Berechtigungsschein. Ohne den ohnehin kein Rezept ... 'Kommen Sie morgen wieder, reichen den Berechtigungsschein ein und dann bekommen sie das Rezept!'

Da ich nun ganz gewiss der Typ bin, der am Vortag 2 Stunden zur Abklärung telefoniert hat und nun bereit ist, nochmals einen Tag mit Fahrerei und Warterei für ein Rezept zu vertrödeln wurde ich - sagen wir - unmutig. Also wies ich darauf hin, dass der Berechtigungsschein gar kein Problem gewesen wäre, hätte exakt ihre Abteilung im April den erforderlichen Arztbericht geschrieben und ich nun nicht gedenke, ihre Fehler auszubügeln. Es folgte der Vortrag über die Arbeitsabläufe im Klinikum Aachen - pffffff, wer dort seit nahezu 3 Jahren Dauerpatient ist, kennt die!

Bereits fast auf der Spitze der Palme angekommen, fiel mir nun auch wieder das Penicillamin-Rezept ein und ich sagte ihr das - nicht ohne mit gekonntem Blick auf das Schildchen an ihrem Kittel zu gucken und sie direkt anzusprechen. Natürlich mit 'Frau Dr. ABC, ach nein, Frau ABC' ... pfui! Zumindest blickte sie mal hoch! Und wusste nun, dass ich wusste, dass sie nicht die wahre Vertretung für Herrn Oberarzt sein konnte in ihren jungen Assistenzarztjahren. Ja, kein Problem - wie ist denn die Dosierung beim Penicillamin? So und so. Ach ja. Rezeptblock raus und - wie ist nochmal die Dosierung? So und so. Ja! So und so ist die Dosierung? Nein, zum 4. Mal .... Genervt nahm ich die Rezepte - wir mussten noch zur Sonografie und die macht um 15 Uhr Schluss.

Heute Abend sah ich, dass Frau 'ich bin Doktor, auch wenn ich die erforderliche Arbeit noch nicht geleistet habe' morgen wieder ihre Freude mit mir haben wird. Die Dosierung ist falsch ... ich liebe solche Tage, die von der an Dummheit grenzenden Überheblichkeit anderer Menschen geprägt sind!
Bleibt nur noch anzumerken, dass es noch viele kleine Widrigkeiten mit der Dame gab, die so dumm waren, dass ich sie gar nicht erwähne ...