... könnte ich heute vermutlich Seiten füllen. Unser Herr Privatdozent hatte den Termin verschlampt, was zu seiner netten Art passt und ihm auch nicht weiter übel genommen wird. Denn er bügelt so einen Fauxpas stets charmant aus und hat dann ganz viel Zeit. Eine Unart also, mit der es sich leben lässt. Wenig Verständnis hatte ich jedoch für kaffeetrinkende Schwestern, die mehr als eine halbe Stunde vor lauter Kaffee und Kuchen keine Zeit gefunden hatten, ihn zu informieren. Da uns aber der Termin in der Lungenfunktion im Nacken sass, mussten also starke Geschütze her! 'Gut, dann gehen wir jetzt zur Lungenfunktion und kommen dann wieder. Auf jeden Fall verlasse ich heute dieses Krankenhaus nicht, ohne mit Dr. XY gesprochen zu haben - alternativ mit Professor ZB ...' laut und deutlich gesagt und abgerauscht. Unnötig zu schreiben, dass Dr. XY nahezu zeitgleich mit uns in der Lungenfunktion aufschlug und wir in aller Ruhe alle anstehenden Probleme entspannt verhackstücken konnten.

Das Klinikum Aachen ist sehr neu nun auch Leberzentrum - ein geeigneter Zeitpunkt, die 18jährige Anni in die medizinische Erwachsenenwelt überzuleiten. Die gewünschte Sportbefreiung wird schwierig - Anni geht es zu gut (jaaaa, dem Himmel sei Dank!) und außerdem: wer in einer Showtanzgruppe die Beine schwingt, dürfte den Schulsport mit Links erledigen. Klar!!! Aber darum geht es gar nicht: im letzten Jahr durfte sie halt noch keinen Sport machen und musste in der Schule einen Ersatzkurz wählen. Sie nahm Chemie und darf nun bis zum Abi dieses Fach auch nicht wieder aufgeben. Was bedeuten wird, dass sie den Schulsport noch zusätzlich machen muss. Was aber wiederum vermutlich mit den anderen Kursen zeitlich nicht korrespondieren dürfte. Und Anni mehr Stunden als alle anderen Schüler in der Woche hätte - quasi eine Art Bestrafung für die Krankheit. Mal gucken, wie wir diesen Esel gemeinsam (Doc und wir und hoffentlich Schule) vom Eis bekommen.
Kurz und gut - Gespräch und alles war super und ich vergaß, das dringend benötigte Penicillamin-Rezept ausstellen zu lassen. Aber unser lieber Doc hatte in seiner charmanten Art bereits die ihn jedes Mal überfordernde Blutabnahme aus Annis unverschämt dünnen Venen auf die Kollegen aus der Lungenfunktion abgewälzt (ich bewundere ihn jedes Mal, wie er es schafft, diesen Untersuchungsteil jemandem anzuhängen ...) und war entschwunden ...

Entspannt warteten wir nun auf 'unseren' Lungendoc - doch der weilt in Boston. Also Frau Doktor. Typ: Ich wichtig!
Funktionstest-Ergebnis: die Lunge hat sich bestens erholt. Super!!! Also sofortiges Absetzen des derzeitigen Sprays. 'Ach? Nicht wie üblich, ausschleichend?' 'Nein! Da gibt es ja noch das Notfallspray!' 'Ja, das mit den erheblichen Nebenwirkungen, was den gesamten Gesundheitszustand negativ beeinträchtigt hatte?' ... Keine Antwort, dafür die Frage nach dem vom Hausarzt nicht ausgestellten Berechtigungsschein. Ohne den ohnehin kein Rezept ... 'Kommen Sie morgen wieder, reichen den Berechtigungsschein ein und dann bekommen sie das Rezept!'

Da ich nun ganz gewiss der Typ bin, der am Vortag 2 Stunden zur Abklärung telefoniert hat und nun bereit ist, nochmals einen Tag mit Fahrerei und Warterei für ein Rezept zu vertrödeln wurde ich - sagen wir - unmutig. Also wies ich darauf hin, dass der Berechtigungsschein gar kein Problem gewesen wäre, hätte exakt ihre Abteilung im April den erforderlichen Arztbericht geschrieben und ich nun nicht gedenke, ihre Fehler auszubügeln. Es folgte der Vortrag über die Arbeitsabläufe im Klinikum Aachen - pffffff, wer dort seit nahezu 3 Jahren Dauerpatient ist, kennt die!

Bereits fast auf der Spitze der Palme angekommen, fiel mir nun auch wieder das Penicillamin-Rezept ein und ich sagte ihr das - nicht ohne mit gekonntem Blick auf das Schildchen an ihrem Kittel zu gucken und sie direkt anzusprechen. Natürlich mit 'Frau Dr. ABC, ach nein, Frau ABC' ... pfui! Zumindest blickte sie mal hoch! Und wusste nun, dass ich wusste, dass sie nicht die wahre Vertretung für Herrn Oberarzt sein konnte in ihren jungen Assistenzarztjahren. Ja, kein Problem - wie ist denn die Dosierung beim Penicillamin? So und so. Ach ja. Rezeptblock raus und - wie ist nochmal die Dosierung? So und so. Ja! So und so ist die Dosierung? Nein, zum 4. Mal .... Genervt nahm ich die Rezepte - wir mussten noch zur Sonografie und die macht um 15 Uhr Schluss.

Heute Abend sah ich, dass Frau 'ich bin Doktor, auch wenn ich die erforderliche Arbeit noch nicht geleistet habe' morgen wieder ihre Freude mit mir haben wird. Die Dosierung ist falsch ... ich liebe solche Tage, die von der an Dummheit grenzenden Überheblichkeit anderer Menschen geprägt sind!
Bleibt nur noch anzumerken, dass es noch viele kleine Widrigkeiten mit der Dame gab, die so dumm waren, dass ich sie gar nicht erwähne ...

... gehen! Ich hasse es, wenn sich unverhofft wieder Bürokratietürme aufbauen, wo wirklich keine sein müssten. Jeder, der hier länger liest, weiß, dass ich durch Morbus Wilson bzw. durch Annis Krankheitsgeschichte arg traumatisiert bin. Nun lief alles irgendwie doch rund - die Behandlung stimmte, Anni hat gelernt, mit der Krankheit zu leben und ich auch. Warum nur ist sie 18 im letzten Jahr geworden???

Ich musste heute noch mal zur Kontrolle der Nieren zum Arzt und angesichts der morgigen Kontrolluntersuchungen von Anni im Klinikum Aachen wollte ich dann noch fix die notwendige Überweisung. Bisher ein problemloses Unterfangen. Aber nun hatte sie ja den Arzt hier am Ort wechseln müssen, weil der Kinderarzt sie wegen des 18. Geburtstages nicht weiter behandeln durfte. War auch kein Problem - der neue, mein Hausarzt übernahm sie unter der Bedingung, dass die Behandlung des Morbus Wilson weiterhin in Aachen erfolgen würde. Klar! Im April hatten wir auch problemlos den notwendigen Berechtigungsschein bekommen (ja, für eine Uniklinik braucht man einen Berechtigungsschein und keine stinknormale Überweisung; den Unterschied kenne ich nicht und der ist wohl auch nur Bürokraten bekannt). Die Kontrolluntersuchung war gelaufen und gleichzeitig noch - zu Annis Glück - in der Lungenfachabteilung festgestellt worden, dass sie tatsächlich noch Asthma hat und das bisherige Notfallspray für ihre vermeintlich allergisch bedingten Atemnöte ihrer Gesamtgesundheit mehr schadete als nutzte ... Und exakt von dieser Untersuchung hat nun der Hausarzt keinen Bericht aus dem Klinikum bekommen und sagt: ohne Bericht kein erneuter Berechtigungsschein!
Und exakt dabei fiel ihm auf, dass Anni inzwischen 18 ist. Ja, da kann er doch keinen Berechtigungsschein für die Pädiaterie geben, da gehört sie doch nicht mehr hin. Was ja rein logisch auch vollkommen richtig ist. Nur - es gibt in der 'Erwachsenenmedizin' keinen Arzt, der sich mit Morbus Wilson so auskennt wie unser Herr Privatdozent. Daher hat der zunächst entschieden, dass er Anni bis zum 25. Lebensjahr betreuen wird - Zeit genug, neue Lösungen zu finden.
Natürlich glaubt mir dies der Herr Hausarzt, aber er hätte es halt gern schriftlich. Kann ich auch verstehen - nur bitte, bitte: ich werde das dann morgen veranlassen. 'oja, das ist prima, dann klären Sie das und dann stelle ich den Schein aus'. Bitte?

Morgen in der Gluthitze nach Aachen und abklären - ohne Untersuchung? Was bedeuten würde, dass eine Kontrolluntersuchung ganz ausfallen müsste, weil freie Termine dort immer einen Vorlauf von 3 bis 5 Monaten haben! Nein! Nein! Und nochmals Nein!
Also ans Telefon gehangen - und wenn sie in der Uniklinik eins haben, dann sind das überaus freundliche Schwestern! Sie stöhnte direkt mit mir darüber, dass die Klinikumsärzte so gern vergessen, den Hausärzten Berichte zu schreiben. Und das Problem '18 Jahre' werde sie klären. So hörte ich einige Zeit die heute übliche Musik aus dem Hörer und dann tatsächlich: 'kommen Sie morgen zum Termin, die Untersuchungen werden natürlich gemacht und Sie bekommen Kurzberichte und die Bestätigung, dass Dr..... weiterbehandelt, direkt mit und reichen dann den Berechtigungsschein nach' ........ ha, es gibt Lösungen in unserer bürokratischen Welt!

Und ich sah uns schon auf dem Weg nach Heidelberg oder sonstwohin. Nun können wir noch 7 Jahre hoffen, dass auch in NRW sich ein Arzt bereit findet, sich mit Morbus Wilson intensiver zu befassen. Wobei es welche gibt - aber sie haben sich leider auf die neurologischen Auswirkungen spezialisiert, die Anni - wieder zum Glück - kaum hat. Was die agressive, organische Form allerdings auch nicht besser macht 'seufz'

... wird oft verfolgt von Sachen, die dafür sorgen, dass Bäumchen nicht in den Himmel wachsen! Und dann gilt es, abzuwägen ... genau das habe ich die letzten Tage gemacht und entschieden, das all das Unerfreuliche kaum etwas wiegt gegen die Tatsache, wieder eine feste Arbeit zu haben!

Und ich könnte jetzt Stunden schreiben über Sinn und Unsinn von Maßnahmen, die sich diese Agentur so einfallen lässt ... da werden Menschen kurz vor der Rente, wohl ausgestattet mit einer vorzüglichen Vorruhestandsregelung ihres ehemaligen Arbeitgebers in Maßnahmen gezwungen, die so unsinnig sind, dass man es sich kaum vorstellen kann ... eigentlich könnte man ihnen gleich Aufgaben geben wie etwa aus 1 Körnchen Reis eine ordentliche Teepflanze zu züchten oder so! Soll tatsächlich etwa ein 61jähriger auf 2300 Eurönchen Vorruhestandsgeld verzichten, einen Mini-Job annehmen, nur damit die Statistik stimmt??? Abgesehen davon, dass vom Mini-Job-Geld nicht zu leben ist ...

Aber nun gut, so tanzen sie exakt alle 2 Wochen beim privaten Arbeitsvermittler an, halten auf neudeutsch einen gepflegten small talk und verabschieden sich freundschaftlich. Zumindest die meisten ... denn es gibt auch die, die es dem Arbeitsvermittler, der ja jetzt Job coach heißt, persönlich ankreiden, dass sie kommen müssen. Drei dicke Vorfälle von geistigen Ausfällen in einer Woche - das finde ich schon heftig ...

Und trotzdem werde ich also voraussichtlich so ein Job coach werden. Und sehenden Auges in eine unterbezahlte Tätigkeit gehen, wo ich Krisen angesichts stümperhafter Organisationen bekommen werde. Aber ich werde es schaffen! Vielleicht auch, weil mir mein Bauch dringend dazu rät! Mag ja sein, dass ausgerechnet dort mal ein Angebot rein kommt, von dem ich nicht zu träumen wage und sage: oh, das ist was für mich ... Oder irgendwas anderes.

So sehr ich mich also tatsächlich über diese neue Chance freue, so sehr bringen mich mögliche Sorgen um meine Anni auf den harten Boden zurück ... nun dürfte der harte Kampf bevor stehen um ein Medikament aus den USA. In Deutschland sind nur Penicillamin und Trientine zur Behandlung von Morbus Wilson zugelassen. Beides Medikamente mit teilweise starken Nebenwirkungen. Wir hatten uns zu Penicillamin entschieden, obwohl es bereits beim ersten Versuch Probleme gab und die Eingewöhnung unter der Einnahme von Cortison erfolgen musste. Aber die Speiseröhrenverätzungen und Geschwüre, zu denen es bei der Einnahme von Trientine kommen kann, liessen mich zurückschrecken ...

Gestern haben wir für Anni eine Brille ausgesucht ... Sehstörungen sind eine Nebenwirkung von Penicillamin. Genau wie nicht enden wollende Verschleimungen der Atemwege, Gewebeverfärbungen unter der Haut und Darmpobleme und anderes. Die Verschleimungen bestehen seit 2 Jahren, die Verfärbungen ebenfalls, Sehstörungen und Darmprobleme sind in den letzten Wochen gekommen. Morbus Wilson beginnt also, wieder Annis und damit unser Leben zu bestimmen.

Daher: Arbeit annehmen und mit dem ersten Gehalt Ende April auf nach Marburg und Heidelberg, damit Anni endlich in Marburg in das deutsche Morbus Wilson-Projekt aufgenommen werden kann und nach Heidelberg, weil dort die absoluten Spezialisten praktizieren - und forschen.

Die Augen können nicht verschlossen werden vor der Tatsache, dass mein Kind tatsächlich zeitlebens krank sein wird ... die Bäume werden also nie in den Himmel wachsen!

... gab es azs den Kölner Stadtrat, die über die Ticker lief und verkündete, dass es die Moschee nicht geben wird. Dann sind wohl doch noch welche umgekippt und nun wird sie also doch gebaut ......... Ein Trauerspiel! Und frustrierend, in einem Land zu leben, in dem Politiker sich gegen das eigene Land richten!!!

Mehr gibt es im Moment nicht hier von mir - ich verbringe auch den heutigen Tag noch im Aachener Klinikum. Denn 'Morbus Wilson' hat die Grenzen des so normalen Lebens aufgezeigt. Eine Virusgrippe war ohne Medikamente nicht in den Griff zu bekommen. Und die Grippemittel wurden von Annis Körper so heftig abgewehrt, dass ich sie am Samstagabend ins Klinikum Aachen brachte und man sie dort behielt. Mittels Infusionen wird ihr dort geholfen und ich hoffe, dass ich sie heute oder morgen wieder heim zu mir holen kann ...

... stand schon lange nichts Neues mehr. Und das fand ich sehr gut! Denn irgendwie haben wir uns mit Morbus Wilson arrangiert. Und meine Teenietochter versucht, so normal wie möglich zu leben. Ab und an tauchen dann Einschränkungen auf - wie nun beim ersten Sportunterricht nach den Ferien. Da hat sie gemerkt, wie wenig dauerbelastbar sie doch ist. Wir werden am Montag, beim nächsten Kontrolluntersuchungstermin in der Uniklinik Aachen versuchen, eine Lösung zu finden. Gezielter 'Sport' wie im Fitness-Studio, der Eintritt in einen Tanzclub und die vorsichtige Wiederaufnahme des Reitens sollten eigentlich für sie ausreichend sein - denn richtiger Weise sagt sie: ich kann doch nicht mit einer schlechten Zeugnisnote dafür bestraft werden, dass ich krank bin! Also hoffen wir, dass unser lieber Herr Privatdozent die Ansicht der Ärzte im Reha-Zentrum teilt und sie vom Schulsport befreit ...

Zwei weitere Arzttermine stehen an, von denen ich vermute, dass sie auch mit dem Schulsport zusammenhängen. Zwar vor etlichen Jahren in der Grundschule ... das war die Zeit, in der Anni zu oft zur falschen Zeit am falschen Ort war. Es war immer irgendwie klar, dass es eines Tages Probleme mit der mehrmals gebrochenen Nase geben könnte. Nun ist es soweit - durch die schiefe Nasenscheidewand wuchert wohl die Schleimhaut. Anni kämpft also nicht Tag für Tag mit einem allergischen Dauerschnupfen, sondern eben mit diesem Übermaß an Schleimhaut, das ihr buchstäblich die Luft nimmt. Der Versuch, mit speziellen Nasentropfen die Wucherungen einzudämmen bzw. sogar weg zu bekommen, klappt nicht, weil sie auf das Medikament wieder allergisch reagiert. Bleibt also wohl nur der chirugische Eingriff. Und da kommt dann eben wieder Morbus Wilson ins 'Spiel' - ich glaube, ich will, dass das dann in Aachen gemacht wird ...

Und es kommt noch eine Feststellung aus der Reha auf den ärztlichen Prüfstand. Nachdem auch hier zwei Therapeuten die Vermutung des dortigen Masseurs teilen, dass die Halswirbelsäule mal angebrochen war. Vorstellbar für mich ist es, dass beim Schwimmunfall (im Rahmen des Sportunterrichts in der 2. Grundschulklasse; Anni schwamm und ein anderer tauchte und tauchte so auf, dass er ihr mit voller Wucht gegen den Kopf stieß - Nasenbeinbruch und Gehirnerschütterung mit Krankenhausaufenthalt waren die Folge) das passiert sein könnte. Nur frage ich mich, wieso man das dann damals nicht in der Klinik erkannt hat ... Aber bevor ich mir da weiter den Kopf zerbreche, warte ich den Jugendorthopäden am Montag ab!

Was mir unheimlich auffällt, ist die Spezialisierung einiger Ärzte auf die Jugendmedizin hier im Aachener Raum. Das ist etwas, was ich als sehr, sehr gut empfinde! Gerade Morbus Wilson ist ja eine Erbkrankheit, die sich erst später - meist im Teeniealter - bemerkbar macht. Und ganz sicher gibt es noch mehr 'Sachen', die sich erst im Heranwachsen und Ausreifen des Körpers bemerkbar machen. Nun kann ich das ganz sicher nicht für andere Landstriche in unserer bemerkeswerten Republik beurteilen - eben nur für den Aachener und den Chemnitzer Raum. Aber aufrütteln würde ich sie am liebsten alle - behandelt Kinder und Jugendliche wie es ihnen gebührt! Als heranwachsende und vollwertige Menschen. Und nicht - wie leider erlebt - als Nebenprodukt, dem man mal fix Faulheit und sonst was in die Schuhe schiebt und denen man ein paar Medikamente reinwirft  - mehr zur Ruhigstellung der besorgten Eltern ...